Au sein des CanStroke Recovery Trials, nous croyons que les voix des personnes ayant une expérience vécue (PAVÉ) de l’AVC sont essentielles pour faire progresser la recherche en réadaptation post-AVC.
Notre engagement envers la participation des patients garantit que les personnes ayant vécu un AVC, ainsi que leurs familles et aidants, jouent un rôle clé dans l’élaboration de la recherche qui influence leur vie.
Définitions (de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP))
Patient : Terme général qui englobe toutes les personnes vivant un problème de santé ainsi que les soignants, y compris les amis et la famille.
Engagement des patients : Collaboration significative et active à la gouvernance, à l’établissement de priorités, à la réalisation de la recherche et à l’application des connaissances. Selon le contexte, la recherche axée sur le patient peut également faire participer des gens qui sont porte-paroles de communautés touchées en particulier.
Recherche axée sur le patient : La recherche axée sur le patient désigne un continuum scientifique qui mobilise les patients et les partenaires, se concentre sur les priorités établies par les patients et améliore les résultats pour les patients. La recherche, menée par des équipes multidisciplinaires en partenariat avec les intervenants concernés, vise à appliquer les connaissances qui en sont issues afin d’améliorer les systèmes et pratiques de soins de santé.
Que peuvent apporter les patients, et en quoi leur contribution est-elle nécessaire?
La recherche axée sur le patient vise à procurer des avantages qui comptent pour le patient :
- Amélioration de la santé
- Accès amélioré au système de soins de santé
- Bon traitement au bon moment
- Partenaire actif et informé en matière de soins de santé
- Qualité de vie liée aux résultats axés sur le patient
- Contribution à la rentabilisation du système de soins de santé
How We Involve PWLE on the Platform:
- Steering Committees: Patient Partners are members of steering committees to ensure that decisions made on the platform are guided by the perspective of PWLE.
- Patient Engagement Workshop: CanStroke and StrokeCog developed a patient engagement workshop for PWLE in Calgary and beyond (virtual attendance was available) to promote Patient Partner involvement in research by demystifying clinical research, identifying ways PWLE can be involved on research teams across the research continuum, promote the awareness of PWLE opportunities in research, and create networking opportunities for PWLE with researchers, healthcare professionals and trainees to foster collaborations.
- Trial Design: Many trials on our platform ensure that recruitment materials are reviewed by PWLE prior to use, ensuring that their insights promote more accessible, practical, and effective recruitment and consent strategies.
- Newsletters: Tools and resources are provided to PWLE through a newsletter which includes promoting upcoming webinars and activities.
By collaborating closely with patients, CanStroke is building a future where stroke recovery is not only effective but also truly aligned with the experiences and needs of the individuals we serve. Together, we’re advancing stroke rehabilitation for a healthier tomorrow.
