ENGAGEMENT DES PATIENTS

Au sein des CanStroke Recovery Trials, nous croyons que les voix des personnes ayant une expérience vécue (PAVÉ) de l’AVC sont essentielles pour faire progresser la recherche en réadaptation post-AVC.

Notre engagement envers la participation des patients garantit que les personnes ayant vécu un AVC, ainsi que leurs familles et aidants, jouent un rôle clé dans l’élaboration de la recherche qui influence leur vie.

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Pourquoi impliquer les personnes ayant vécu ou vivant une expérience concrète (PVVEC) ?

Développer la recherche et des stratégies de rétablissement qui sont plus pertinentes, efficaces et centrées sur le patient.

Éliminer les obstacles à la participation à la recherche, rendre les essais accessibles à diverses populations.

Améliorer la qualité de manière générale et les répercussions réelles de la recherche post-AVC.

Définitions

de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP)

Patient : Terme général qui englobe toutes les personnes vivant un problème de santé ainsi que les soignants, y compris les amis et la famille.

Engagement des patients : Collaboration significative et active à la gouvernance, à l’établissement de priorités, à la réalisation de la recherche et à l’application des connaissances. Selon le contexte, la recherche axée sur le patient peut également faire participer des gens qui sont porte-paroles de communautés touchées en particulier.

Recherche axée sur le patient : La recherche axée sur le patient désigne un continuum scientifique qui mobilise les patients et les partenaires, se concentre sur les priorités établies par les patients et améliore les résultats pour les patients. La recherche, menée par des équipes multidisciplinaires en partenariat avec les intervenants concernés, vise à appliquer les connaissances qui en sont issues afin d’améliorer les systèmes et pratiques de soins de santé.

Patient Partners and People with Lived Experience in Action: Meaningful Research Collaborations for Maximum Impact

November 27, 2024 Pre-Canadian Stroke Congress Workshop

Hosted in collaboration with the March of Dimes Canada, AbbVie Corporation, and Heart and Stroke Foundation Canada

Comment nous impliquons les personnes ayant vécu ou vivant une expérience concrète sur la plateforme ?

Comités de direction : les patients partenaires sont membres des comités de direction afin de veiller à ce que les décisions prises sur la plateforme soient guidées par le point de vue de personnes ayant vécu ou vivant une expérience concrète.
Atelier sur l’engagement des patients : à Calgary, CanStroke et StrokeCog ont développé un atelier sur l’engagement des patients pour les PVVEC (accessible à tous de manière virtuelle). L’objectif était de promouvoir l’engagement des patients partenaires en démystifiant la recherche clinique, en identifiant les manières dont les PVVEC peut être impliquées dans les équipes tout au long du continuum de la recherche, en favorisant la connaissance des opportunités de recherche pour les PVVEC et en leur offrant des possibilités de réseautage avec les chercheurs, les professionnels de la santé et les stagiaires afin de cultiver les collaborations.
Conception d’études : les documents de recrutement de la plupart des essais de notre plateforme sont révisés par des PVVEC avant l’utilisation en veillant à ce que leur perspective favorise un recrutement et des stratégies de consentement plus accessibles, pratiques et efficaces.
Infolettres : les outils et les ressources sont fournis aux PVVEC grâce à une infolettre qui annonce les webinaires et les activités à venir.

En collaborant de près avec les patients, CanStroke bâtit un avenir où le rétablissement post-AVC est non seulement efficace mais réellement adapté aux expériences et aux besoins des individus que nous aidons. Ensemble, nous faisons progresser le rétablissement post-AVC pour des lendemains plus sains.